kelly obigael
Hypophosphatémie liée à l'X (XLH)
À l'âge de 20 mois, on m'a diagnostiqué un rachitisme hypophosphatémique, une maladie rare, chronique, héréditaire, progressive et permanente qui affecte principalement les os, les muscles, les articulations et les dents. Cependant, mes jambes ne sont pas les seules touchées ; le rachitisme hypophosphatémique a eu un impact sur tous les aspects de ma vie depuis toujours, et même si j'ai fini par accepter ma maladie et que ma santé est techniquement bonne, le parcours a été tout sauf facile.
C’est pourquoi, depuis la création de XLH y Otros Raquitismos México en 2019, j’ai commencé à collaborer avec elle pour sensibiliser le public à l’hypophosphatémie liée à l’X et accroître sa visibilité, ainsi que pour lutter pour le respect de nos droits en tant que patients : diagnostic précoce et accès à un traitement approprié ; le tout dans le but d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes atteintes d’XLH au Mexique.
Et même si tout a commencé par le besoin d'agir pour les nouvelles générations, afin qu'aucun enfant n'ait à subir les épreuves que j'ai vécues à l'époque, devenir militante n'a jamais fait partie de mes projets et je ne sais pas comment c'est arrivé, mais l'activisme est devenu une valeur centrale pour moi et aujourd'hui, je ne peux plus imaginer ma vie sans lui.
Je vous invite à en apprendre davantage sur le rachitisme hypophosphatémique sur le site officiel de l'association XLH y Otros Raquitismos México et sur leurs réseaux sociaux.
