A los 20 meses de edad fui diagnosticada con raquitismo hipofosfatémico, una enfermedad poco frecuente, crónica, hereditaria, progresiva y de por vida, que afecta principalmente huesos, músculos, articulaciones y dientes. Sin embargo, no solo mis piernas se han visto afectadas, el XLH ha impactado cada área de mi vida desde que tengo memoria, y aunque ahora ya he hecho las paces con mi enfermedad y técnicamente mi estado de salud es bueno, el camino no ha sido nada fácil.
Por ello que desde 2019 que surgió la asociación de pacientes XLH y Otros Raquitismos México, empecé a colaborar con ellxs en la concientización y visibilización de la hipofosfatémia ligada al cromosoma X, así como en la lucha por el cumplimiento de nuestros derechos como pacientes: diagnóstico temprano y acceso al tratamiento adecuado; todo con el fin de mejorar la calidad de vida de todas las personas que vivimos con XLH en México.
Y si bien todo empezó con la necesidad por hacer algo por las nuevas generaciones, para que ningún niñx tenga que pasar por las odiseas a las que yo me enfrenté en su momento, nunca estuvo en mis planes convertirme en advocate y no sé cómo pasó, pero el activismo se convirtió en una parte central de mis valores como persona y ahora no imagino mi vida sin él.
Te invito a conocer más sobre el raquitismo hipofosfatémico en la página oficial de la asociación XLH y Otros Raquitismos México y en sus redes sociales.
